Als moeders zijn wij de eersten die op de kindertijd reageren. Als een kind een schram heeft, maken we die met een pleister en een kus. Als hun gevoelens gekwetst zijn, lossen we dat op met een knuffel en wat bemoedigende woorden. En we worden vrij goed in het “repareren” van dingen.
Zo goed dat het soms moeilijk is om te leren de dingen te accepteren zoals ze zijn in plaats van ze te repareren. Omdat ik voor de derde keer moeder word, en mijn “vaststelling” tot in de puntjes geregeld heb, was het een harde les voor mij om te leren aanvaarden wat is zoals het is.
Mijn eerste twee jongens zijn vrij gezond geboren. En pas als je een kind hebt dat niet helemaal gezond is, leer je echt dankbaar te zijn voor gezonde baby’s. Of dat was in ieder geval het geval voor mij.
Mijn derde baby heeft een huidaandoening genaamd urticaria pigmentosa. Het komt niet veel voor, slechts 1 op de 10 miljoen baby’s krijgt het. Waar het op neerkomt is dat er te veel mestcellen in de huid aanwezig zijn, waardoor het lijkt op kleine bruine vlekjes op zijn huid.
En hoewel deze aandoening bij volwassenen echt grimmig is, groeien de meeste kinderen er zonder langetermijneffecten overheen.
MOST.
Maar niet allemaal. En dat is het enge gedeelte. De toekomst kan er voor ons echt uitzien als alles. Het kan volkomen “normaal” zijn of vol allergische (zelfs anafylactische) reacties, pijnlijke letsels en leerstoornissen, enz. zitten. En niemand weet echt wat de oorzaak is of hoe het te “verhelpen”.
Mijn worsteling met acceptatie
Vandaar mijn les in acceptatie. Het kostte me ongeveer 6 maanden na de diagnose om echt voorbij de onzekerheid te komen. Ik hield niet van onzekerheid – ik wilde het “oplossen” en er voorbij gaan naar mijn normale leven dat ik me had voorgesteld.
Ik verschoonde zijn luier, en de vlekken staarden me in het gezicht. Hier was mijn gelukkige baby, kirrend en lachend naar mij. Ondertussen hield ik mijn tranen in, staarde naar zijn vlekken, wetende dat ze verschrikkelijke dingen konden betekenen.
Dit gebeurde letterlijk meerdere keren per dag (bij elke luierwissel) of wanneer ik hem omkleedde of in bad deed. En het ging maanden door.
Ik deed mijn best om het te “verhelpen” met mijn normale repertoire van natuurlijke remedies – essentiële oliën (verdund natuurlijk), kokosolie, probiotica. En hoewel ik zeker weet dat al die remedies heilzaam voor hem waren, geen van hen raakte zijn vlekken op een zinvolle of blijvende manier.
Finding Joy
Ik werd echt depressief en geïrriteerd en ik voelde me hulpeloos om mijn baby te helpen. Om zijn vlekken uit te wissen en hem weer “normaal” te maken. Ik wilde dat hij een normale jeugd had, een waarin hij niet te maken zou krijgen met allergische reacties of jeukende plekken.
Ik weet zeker dat iedere ouder van een kind met welke diagnose dan ook deze gevoelens heeft. We willen allemaal het beste voor onze kinderen, ook een jeugd die zo min mogelijk pijn of ongemak veroorzaakt.
Ik realiseerde me eindelijk dat ik de vreugde die ik in het huidige moment zou kunnen beleven, opgaf aan de angst voor de toekomst. Deze onzekerheid had ik absoluut niet in de hand!
Ik kon hem naar de beste artsen in de staat brengen voor advies (en dat heb ik gedaan), maar niemand wist hoe dit voor ons zou aflopen.
Ik besloot om het gewoon dag voor dag te nemen en te proberen van mijn baby te genieten. Om hier met hem in het heden te zijn in plaats van te treuren om de toekomst, die misschien niet eens zo grimmig is als ik me had voorgesteld.
Bij elke luierwissel, probeerde ik me te concentreren op hem en zijn glimlach. Telkens als ik van streek of depressief begon te worden, richtte ik mijn aandacht op het contact met hem.
Aanvaarding op het laatst
Het duurde even, maar na een paar maanden had ik geen last meer van de puistjes. Ik zag ze niet meer als een doodvonnis en probeerde me in plaats daarvan te richten op de positieve uiterlijke tekenen. Mijn baby was zo gezond als het maar zijn kon, hij kwam aan en deed het goed.
We hadden geen tekenen van allergische reacties (afkloppen op hout) ondanks dat we met vaste voeding begonnen. Ik had ook een lijst van andere symptomen om op te letten en gelukkig zagen we daar ook niet veel van. Ik probeerde me hard te concentreren op deze ECHTE positieve feiten in plaats van me te concentreren op de MOGELIJKE negatieve gebeurtenissen in de toekomst.
Het was een moeilijk proces voor mij om zijn toestand te accepteren zoals hij is. Het duurde even voor ik me realiseerde dat door het te accepteren, ik niet opgaf om een oplossing te vinden. Het betekende alleen dat ik van hem zou houden EN van zijn vlekken.
Ik ben nog steeds op zoek (altijd op zoek!) naar mogelijke interventies voor deze aandoening, zoals het testen op zware metalen. Maar het beheerst niet langer mijn leven om zijn toestand te moeten “verhelpen”.
We nemen het gewoon een gelukkige dag per keer.